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Cristiane Segatto

Cristiane Segatto

Histórico

Vítima de lúpus, uma doença autoimune, Thais foi salva pelo rim do padrasto

Cristiane Segatto

2015-05-20T19:04:00

15/05/2019 04h00

Thais, aos 20 anos, com seus amores: a mãe Iris e o padrasto Valdiney. O rim doado por ele permitiu que a estudante sobrevivesse ao lúpus (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

Quem conversa com a estudante Thais Gomes dos Santos fica com uma pergunta batucando os miolos: como uma moça de 20 anos pode descrever, com tanta serenidade, um histórico médico tão difícil de encarar? De onde vem essa paz?

Desde os 16 anos, quando recebeu o diagnóstico de lúpus, doença caracterizada pela produção de anticorpos que atacam o próprio organismo, a estudante sofreu graves danos. Esteve perto da morte algumas vezes. Em muitas outras, poderia ter entrado em profunda depressão.

E aí, quatro anos depois, ela pontua as frases com um sorriso espontâneo que parece anunciar: "Puxe uma cadeira porque eu tenho uma história de superação para contar".

O primeiro susto

Em dezembro de 2014, a babá Iris, mãe de Thais, precisou viajar para a Bahia por causa da morte de um irmão. A adolescente começou a sentir febre, dores de cabeça e indisposição ao mesmo tempo em que lamentava a perda do tio e a ausência da mãe. Uma semana depois, foi parar no hospital.

Chegou anêmica, com pressão alta e sofreu um rápido inchaço. Em dez dias, a balança passou a indicar 20 kg a mais. Fraca, mal conseguia andar. O xixi diminuiu e mudou de cor. "Parecia Coca-cola", diz ela.

O diagnóstico não demorou: era lúpus. Ou Lúpus Eritematoso Sistêmico, se o objetivo for usar palavras ainda mais assustadoras.

Isso pega?

Thais perdeu a conta de quantas vezes ouviu a pergunta: "Isso pega?". Aprendeu a responder com clareza: "Lúpus não é uma doença contagiosa". Pode ocorrer em qualquer faixa etária e sexo, mas é mais frequente em mulheres em idade fértil.

Alguns genes aumentam a predisposição à doença, mas há fatores ambientais (entre eles, o estresse), infecciosos e hormonais (o estrógeno, principalmente) envolvidos na produção de anticorpos que atacam o próprio organismo.

Os sintomas mais comuns aparecem nas regiões da pele que são expostas ao sol, como membros, rosto e regiões do colo. Em grande parte dos pacientes, surgem manchas vermelhas e dores articulares.

O tratamento varia de acordo com as manifestações clínicas e com a gravidade do caso. "A sobrevida dos pacientes supera os 90% porque todos os acometimentos são potencialmente reversíveis", afirma a médica Luciana Seguro, que faz parte do grupo de lúpus do serviço de reumatologia do Hospital das Clínicas, em São Paulo.

A equipe cuida de Thais até hoje. "Ainda tão jovem, ela teve uma forma muito grave da doença, com convulsões, problemas nas articulações, anemia e comprometimento renal", diz. "Ela poderia ter morrido. É um caso que serve de alerta para a necessidade de se diagnosticar e tratar a doença rapidamente".

Em 2015, Thais sofreu graves complicações da doença. Em alguns dias, ela acordava com o rosto inchado (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

Dias de luta

Em janeiro de 2015, Thais sofreu a primeira convulsão. Transferida para o Hospital das Clínicas, ela começou a fazer hemodiálise. Outra convulsão a levou à Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Recebeu alta da UTI, mas continuou internada até abril. Nesse período, recebeu altas doses de corticóides na veia.

Na volta para casa, mais uma convulsão a obrigou a voltar para a UTI. Ficou em coma induzido durante três dias. Quando acordou, estava sem os movimentos do lado de direito do corpo. Vieram, então, as sessões de fisioterapia.

Assim que conseguiu recuperar os movimentos, voltou para casa. Com a imunidade baixa e fazendo hemodiálise, Thais teve uma infecção generalizada. Os médicos decidiram abrir o abdome para tentar encontrar o foco da infecção. Na retirada da vesícula, ela sofreu uma hemorragia. E, depois, duas paradas cardíacas.

Thais entrou em coma novamente. Desta vez, sem indução. Os médicos avisaram à família que, talvez, ela não acordasse.

Quinze dias depois, a adolescente acordou. Reconheceu a mãe e falou sobre a sua preocupação: a escola. Thais queria terminar o Ensino Médio.

A estudante com a mãe e a equipe da clínica de hemodiálise. Thais ganhou uma festa surpresa quando fez 17 anos. (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

O padrasto foi mais que pai

Em 2016, ela foi inscrita na fila de transplante renal. A possibilidade de conseguir um órgão de cadáver era remota. Restava a Thais a chance de conseguir um doador vivo. A mãe fez os testes, mas a compatibilidade não foi adequada. Com o pai biológico, Thais quase não tinha contato.

"Paizão, para mim, sempre foi o meu padrasto", diz ela. O carpinteiro Valdiney, que ajudou a criar Thais desde os 11 anos, não teve dúvidas. Quando os exames comprovaram que ele poderia salvar a vida da enteada, Valdiney foi mais que pai.

Thais era só felicidade. "Ele disse que eu era como uma filha e que doaria o rim com todo o amor do mundo", conta.

O transplante, realizado em fevereiro de 2017, foi um sucesso. Valdiney se recuperou rápido. Um mês depois estava de volta ao serviço pesado da construção civil. Desde que recebeu o rim do padrasto, Thais voltou a levar uma vida "quase" normal.

O imunossupressor que ela toma para evitar rejeição ao órgão transplantado também mantém o lúpus sob controle. A doença nunca mais entrou em atividade.

A vida "quase" normal

"Hoje eu levo uma vida quase normal, com os meus altos e baixos", diz Thais. Em alguns dias, ela tem energia de sobra. Em outros, o corpo só pede cama – daquele jeito que a gente fica quando pega uma gripe forte.

Thais toca o barco como pode. Ganhou uma bolsa para estudar Fotografia no Centro Universitário Belas Artes. Está adorando o curso e já sonha com um estágio. "Não vou ficar parada só porque tenho uma doença. Quero viver".

Para evitar uma recaída, ela se cuida. Toma os remédios com disciplina e trata a osteoporose (efeito colateral do tratamento) para evitar fraturas. Usa protetor solar fator 60, mesmo nos dias nublados. Pacientes de lúpus precisam evitar o sol porque ele lesa as células da pele. Os restos celulares decorrentes dessa degradação podem estimular o sistema imunológico e ativar a doença. Para sobreviventes como Thais, é um risco que não vale a pena correr.

Thais em foto atual: "O que me resta é agradecer a Deus por ter me dado forças para enfrentar tudo com um sorriso no rosto" (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

De onde vem a paz

O caso de Thais foi pauta de muitas reuniões no grupo do Hospital das Clínicas. "Passei por muita coisa, mas procurei manter a positividade", afirma.

A estudante acha que falar sobre o que viveu pode ajudar alguém. Sobe no palco e dá o seu testemunho em cultos da Assembleia de Deus, no Grajaú. "Lá eu descobri uma paz", diz. Em casa, mais unida do que nunca, a pequena família (mãe, filha e padrasto) costuma fazer uma oração antes de dormir.

Do ano passado para cá, Thais começou a aceitar o corpo do jeito que ele é. A psicóloga a ajudou muito. Os cortes no abdome e as marcas nos braços e nos dois lados do pescoço (resquícios de múltiplas colocações de cateter) contam uma história.

"Minhas cicatrizes mostram que eu venci."

Sobre a autora

Cristiane Segatto é jornalista e mestre em gestão em saúde pela Fundação Getulio Vargas (FGV-SP). Durante as últimas duas décadas, cobriu saúde e ciência na Revista Época e nos jornais O Globo e Estadão. Foi colunista da Época online e comentarista da Rádio CBN. Suas reportagens especiais sobre o universo da saúde conquistaram mais de 15 prêmios nacionais e internacionais. Entre eles, dois prêmios Esso de Jornalismo na Categoria Informação Científica, Tecnológica ou Ambiental. Em 2012, com a reportagem “O paciente de R$ 800 mil” e, em 2014, com o trabalho investigativo “O lado oculto das contas de hospital”, ambos publicados na Revista Época. Em 2015, foi finalista do Prêmio Gabriel García Márquez. Participa de projetos liderados por organizações e pessoas que acreditam no valor da informação precisa e das histórias bem contadas.

Sobre o blog

Desde que o mundo é mundo, temos a necessidade de ouvir, contar e compartilhar histórias. A missão deste blog é garimpar pequenas pérolas, histórias miúdas (mas nunca banais) no rico universo da saúde. Grandes dilemas cotidianos, casos surpreendentes de cooperação, aceitação (ou superação) de limites, exemplos de solidariedade, pequenos oásis de sanidade em meio ao caos. Este espaço abrigará as boas notícias, que comovem ou inspiram, mas não só elas. Teremos olhos e ouvidos para capturar e analisar as coisas que não vão bem. Tentaremos, sempre, transformar confusão em clareza. Nada disso faz sentido sem você, leitor. Alguma sugestão de história ou abordagem? Envie pela caixa de comentários ou por email (segatto.jornalismo@gmail.com) e dê vida a esse blog.