Cristiane Segatto http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br A missão deste blog é garimpar pequenas pérolas, histórias miúdas (mas nunca banais) no rico universo da saúde. Wed, 18 Sep 2019 07:00:22 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.7.2 “Cigarro eletrônico é propaganda enganosa que ameaça os adolescentes” http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/09/18/cigarro-eletronico-e-propaganda-enganosa-que-ameaca-os-adolescentes/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/09/18/cigarro-eletronico-e-propaganda-enganosa-que-ameaca-os-adolescentes/#respond Wed, 18 Sep 2019 07:00:22 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=239

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No momento em que a indústria do tabaco tenta reverter a proibição da venda de cigarro eletrônico no Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) precisa agir com a máxima cautela. Principalmente depois do surgimento de centenas de casos de doenças pulmonares graves em jovens nos Estados Unidos (com seis mortes até o fechamento deste texto), relacionadas ao uso de vaporizadores com sabor.

“Cigarro eletrônico é propaganda enganosa que já ameaça os adolescentes no Brasil”, diz o médico João Paulo Lotufo, especialista em pneumologia pediátrica. Médico assistente do Hospital Universitário da USP e representante da Sociedade Brasileira de Pediatria para assuntos de álcool e drogas, Lotufo criou o personagem Dr. Barthô para disseminar informação sobre os riscos do cigarro eletrônico e outras drogas. Percorre escolas e empresas em um incansável trabalho de formiguinha. Nesta semana, Lotufo deu a seguinte entrevista ao blog:

VivaBem: Como o cigarro eletrônico evoluiu nos últimos anos?

João Paulo Lotufo: O cigarro eletrônico já está na quarta geração. O primeiro era uma canetinha com uma ampola de nicotina líquida, um chip e uma pilha. Ele foi lançado mais ou menos na mesma época em que se proibiu o fumo em ambientes fechados. Ele seria uma alternativa para quem quisesse fumar nos locais onde o cigarro normal era proibido. Depois foram aperfeiçoando até chegar aos vaporizadores (ou vapers). Essa é uma tática interessante da indústria do tabaco. Hoje ela diz que a pessoa não fuma, ela vaporiza. Há um aquecedor do líquido que está lá dentro. Esse líquido tem nicotina, vários sabores e outras substâncias também, como o glicerol.

VivaBem: Em que momento surge essa ideia de vaporizar?

Lotufo: Isso aparece quando há uma redução do consumo de tabaco, principalmente no Ocidente. Foi quando a indústria decidiu lançar esses produtos com o discurso de que eles causariam menos mal do que o cigarro comum. Esse argumento não se sustenta. Basta ver o que está acontecendo nos Estados Unidos, onde houve uma epidemia de uso de vapers, principalmente do Juul. O produto tem uma alta concentração de nicotina. Com isso, ele vicia mais. O que vicia é a nicotina. Isso foi lançado como sendo uma redução de danos para os indivíduos que fumam e não conseguem parar de fumar. É propaganda enganosa.Segundo alguns estudos, os jovens que usam o cigarro eletrônico passam a fumar o cigarro convencional em poucos meses. E também cigarro de maconha. Nesses vapers, a pessoa pode colocar um monte de coisas. Há os aditivos, que podemos chamar de perfumarias.

VivaBem: Por que o sr. acredita que o cigarro eletrônico não pode ser considerado como um instrumento de redução de danos?

Lotufo: Se fosse redução de danos, por que a indústria estaria lançando isso com uma forte propaganda para o jovem? A indústria do tabaco nunca foi boazinha. Ela omitiu os malefícios que o cigarro causava desde a década de 50. Quem trabalha, como eu, em ambulatórios para pessoas que querem parar de fumar, não adota o cigarro eletrônico. Ele mantém inclusive a dependência comportamental, que é todo o gestual que a pessoa faz para fumar. Esses vaporizadores foram lançados maciçamente para os jovens. Resultado: uma epidemia de uso nos EUA e, agora, problemas respiratórios gravíssimos, com pouco tempo de uso. Não sabemos o que isso vai causar a médio e longo prazo.

VivaBem: Nos casos registrados nos EUA, ainda não ficou claro se o problema foi causado pelo cigarro eletrônico ou pelos aditivos que os jovens colocam nos vaporizadores, certo?

Lotufo: Essa é uma pergunta ainda sem resposta. O fato é que os mais de 400 jovens internados estavam usando esse tipo de material. A primeira coisa que está sendo feita nos Estados Unidos é suspender a venda de cigarros eletrônicos com aditivos (com essência, com gosto) porque isso é um forte atrativo para os jovens. Isso foi proibido em vários lugares. O estado de Nova York já proibiu e outros estados também. Estão muito preocupados porque os casos de pneumonia são gravíssimos. O indivíduo vai para entubação. A quantidade de nicotina contida no Jull, por exemplo, é altíssima. Muito maior do que a existente em um maço de cigarro. Quem usa cigarro eletrônico fica dependente. É uma dependência com uma agressividade jamais vista.

VivaBem: Como a indústria do tabaco tem se posicionado em relação a isso no Brasil?

Lotufo: A indústria quer reverter a proibição da venda de cigarro eletrônico no Brasil. Como representante da Sociedade Brasileira de Pediatria, participei de duas audiências públicas da Anvisa para discutir isso. A indústria vem com essa história de redução de danos para o adulto que fuma e não consegue parar de fumar. Pode até ser que algum adulto pare de fumar com isso e fique vaporizando. Só que o malefício que isso vai causar na nossa juventude, como está causando nos Estados Unidos, é enorme.

O médico João Paulo Lotufo em uma de suas palestras: “A gente nunca sabe qual abordagem vai funcionar com o adolescente. É preciso entender o momento dele”, diz. (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

VivaBem: O cigarro eletrônico é uma onda que já pegou entre os adolescentes brasileiros?

Lotufo: Noto que o uso já é bastante frequente. Não sei dizer qual parcela dos adolescentes consome cigarro eletrônico no Brasil, mas isso é uma coisa que pega. O marketing da indústria é voltado para isso. Não há anúncio na televisão, mas há formas de alcançar os jovens pela internet e de disseminar fake news. Há grupos de pessoas dizendo que pararam de fumar com isso. Na prática terapêutica, não é o que acontece.

VivaBem: Qual é a postura que o sr. espera da Anvisa?

Lotufo: Não podemos deixar que a Anvisa facilite a entrada desse produto no país. Esperamos que ela mantenha a proibição no Brasil. Há países que estão usando esse produto como redução de danos, mas nós precisamos saber o que acontece nesses outros lugares. Provavelmente vai acontecer a mesma coisa que está acontecendo nos EUA. Não vamos deixar entrar um produto maléfico no Brasil para depois termos de correr atrás dos prejuízos. Estamos vencendo a luta contra o tabaco. O Brasil é o segundo país que fez toda a lição de casa para diminuir o consumo de tabaco. Em primeiro lugar foi a Turquia. Em segundo, foi o Brasil. Estando indo bem nessa luta. Essa é a razão da indústria querer reverter a proibição da Anvisa. A indústria inventou essa “nova maneira de fumar” porque 35% da população brasileira fumava e atualmente esse índice é de 9,3%. Estamos falando de uma nova droga, com alta concentração de nicotina, que chegou ao mercado brasileiro, mesmo sem ser aprovada.Precisamos ser espertos e não cair nessa.

VivaBem: O sr. consegue convencer um adolescente a ficar longe do cigarro eletrônico e de outras drogas? Qual é o segredo?

Lotufo: Faço uma tentativa de dissuadi-lo do uso da droga, qualquer que seja ela. Tabaco, maconha, álcool etc. Dissuadir significa mostrar os riscos de onde ele está entrando. Não é possível que eu tenha em um consultório pediátrico particular seis casos de coma alcoólico aos 15 anos em um ano. Não é possível que eu tenha seis casos de surto psicótico em adolescente por maconha. Atender uma família que tem um filho esquizofrênico por causa da maconha é terrível. O pediatra não está acostumado a lidar com isso. Cada vez mais, o uso de drogas é um tema do universo da pediatria.

VivaBem: O que mudou nos últimos anos?

Lotufo: No ano 2000, a família dizia que estava contente porque o filho usava só cigarro, não droga. Depois eles começaram a dizer que estavam contentes porque o filho não estava usando droga, só maconha. Hoje ouvimos que estão contentes porque o filho está usando só cigarro eletrônico. Isso é uma ignorância dos pais.

VivaBem: Como mudar esse cenário?

Lotufo: Temos um programa de aconselhamento breve para a população no site do Dr. Bartô, o personagem que uso para discutir as drogas nas escolas. Cada semana tem um videozinho de orientação de alguma coisa sobre drogas. E também um belo vídeo gravado pela Stella Martins, a maior especialista em cigarro eletrônico e narguilé no Brasil. Encaminhamos esses vídeos toda semana para os 24 mil pediatras do Brasil. Temos que aumentar o conhecimento da população, dos professores e dos médicos sobre o risco das drogas. Não adianta ir à escola uma vez por ano para falar com jovem. O efeito disso é zero. Temos que oferecer esse material de aconselhamento breve para os professores executarem o trabalho ao longo do ano todo. Temos no site um programa de 64 aulas de prevenção ao uso do álcool e tabaco para o ensino fundamental II. Pena que nenhuma Secretaria de Educação olhou isso com carinho, mas temos várias escolas adotando o material.

VivaBem: Esse tipo de aconselhamento é capaz de mudar o comportamento dos adolescentes?

Lotufo: A gente nunca sabe o que vai funcionar. Se é o videozinho cômico, se é uma conversa mais séria, se é contar casos. Tento trabalhar o assunto de várias formas. Se estou em um grupo antitabágico, levo todo mundo na UTI para ver um paciente entubado, todo lesado. Para alguns, isso tem um efeito. Para outros, eles vão fumar mais só de nervoso por ter visto aquela cena. Outro dia um adolescente me disse que fumava para disfarçar o bafo antes de beijar as meninas. É preciso entender o momento do adolescente e fazer acordos. A questão da droga está, cada vez mais, no universo da pediatria. Tivemos uma criança com convulsões aos 15 dias de vida. Ela acabou falecendo dois ou três meses depois. A causa foi alta concentração de cocaína na urina de uma criança de 15 dias. A mãe era usuária e amamentou essa criança. A droga está no dia a dia da gente. Se você passar um final de semana no pronto-socorro de qualquer hospital particular, vai ver a quantidade de adolescentes tomando glicose. Não estou falando de vomitar no banheiro. Estou falando de coma alcoólico. A situação é muito grave e temos que trabalhar para modificá-la.

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Hepatite fulminante: aos 13 anos, Breno foi salvo pelo fígado de um idoso http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/09/11/hepatite-fulminante-aos-13-anos-breno-foi-salvo-pelo-figado-de-um-idoso/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/09/11/hepatite-fulminante-aos-13-anos-breno-foi-salvo-pelo-figado-de-um-idoso/#respond Wed, 11 Sep 2019 07:00:06 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=229

Cinco anos depois do transplante de fígado, Breno tem energia para lutar capoeira, fazer aulas de dança e faculdade de Farmácia (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

Foi preciso se ajoelhar aos pés da médica e implorar para que o filho de 13 anos fosse acolhido na Santa Casa de Santos, mas uma mãe em desespero conseguiu que Breno dos Santos Reis recebesse o encaminhamento que salvaria sua vida. Naquele momento, em abril de 2014, era tudo ou nada.

Com os olhos amarelados, fraco, com vômitos, diarreia e dificuldade até para sair da cama, o garoto havia sido levado diversas vezes a uma unidade do Sistema Único de Saúde (SUS), em Cubatão, onde a família mora. Foram semanas de idas e vindas, exames e consultas até que os médicos diagnosticassem uma hepatite — mas não sabiam exatamente de que tipo.

A vendedora Verônica dos Santos, mãe de Breno, via o filho acordar cada dia pior. Resolveu pegar o garoto e bater às portas da Santa Casa de Santos, uma instituição constantemente pressionada pela alta demanda de pacientes vindos das cidades vizinhas.

“Quando apareceu uma médica, eu me joguei nos pés dela e disse que o meu filho estava morrendo. Ela decidiu atendê-lo. Acho que foi a mão de Deus”, diz Verônica. Internado na Santa Casa para mais investigações, o garoto foi ficando ainda mais fraco, inchado e ofegante. A hipertensão de Verônica saiu do controle.

A transferência

Nos bastidores, os médicos da Santa Casa discutiam o caso com Carolina Pimentel, hepatologista do Hospital de Transplantes do Estado de São Paulo (o antigo Hospital Brigadeiro), na capital. “Só pela conversa com eles e com os resultados dos exames, deu para perceber que o menino estava tendo uma hepatite fulminante”, diz Carolina.

“Acionei todos os mecanismos para trazê-lo a São Paulo o mais rápido possível. Às vezes, em questão de horas, um paciente como ele piora tanto que chega sem condições de suportar um transplante”, afirma.

A hepatite fulminante é a maior urgência da hepatologia. Ela acontece quando a pessoa tem um fígado normal e, de repente, ele deixa de funcionar. Em casos assim, o paciente é incluído na lista de prioridades da Central de Transplantes.

Breno e a mãe Verônica na casa da família na Vila São José, em Cubatão (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

A confusão mental

Carolina foi conversar com o paciente, assim que ele chegou ao hospital. Nos primeiros minutos, Breno sabia quem era, onde estava e o que havia acontecido. De repente, começou a ficar confuso, a falar alto e a dizer coisas sem sentido.

“Breno me chamava de mãe, embora Verônica estivesse ao lado dele”, diz a médica. Um pouco depois, o garoto perdeu os sentidos. “Foi uma cena marcante para mim e chocante para a mãe, que saiu aos prantos da UTI”, conta Carolina.

Era um sinal de encefalopatia (confusão mental provocada por toxinas que circulam na correnta sanguínea devido ao mau funcionamento do fígado). Breno foi inscrito na lista de prioridades. Sem um transplante, ele morreria em pouco tempo.

“O menino estava fadado à morte, mas teve a oportunidade de receber a vida graças à doação de outra família. Isso é o que há de mais bonito no mundo dos transplantes”, diz a médica.

Aos 13 anos, Breno recebeu o fígado de um idoso que morreu em Santa Catarina. O transplante e a recuperação foram um sucesso. Disciplinado, ele não descuida da medicação de uso contínuo para evitar rejeição ao órgão, controlar a pressão arterial etc. São 14 comprimidos diários.

Faz acompanhamento médico a cada três meses e leva vida praticamente normal. “Só não posso beber e fumar, mas isso ninguém deveria fazer”, diz Breno.

No dia do aniversário de 14 anos, quatro meses depois do transplante. “Feliz por ter sido liberado para comer comida japonesa”, diz Breno. (Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

Qual foi o problema

Só no Hospital de Transplantes do Estado de São Paulo, a família descobriu a razão do problema de Breno. A falência do fígado foi provocada pela hepatite autoimune. Essa é uma doença genética que pode se manifestar de diversas formas.

Pode começar na infância, com um processo de inflamação e cicatrização progressiva do órgão. O fígado pode ficar cheio de cicatrizes (fibrose) e, em uma etapa posterior, ocorre a cirrose (quando a função fica comprometida).

Em outros casos, a hepatite autoimune surge apenas na fase adulta. A pessoa nunca teve sintomas e, quando vai fazer um exame de sangue, descobre que as enzimas do fígado estão aumentadas. Nessas formas mais lentas, a doença crônica pode ser controlada com medicamentos imunossupressores disponíveis no SUS.

Breno teve uma terceira forma de hepatite autoimune. É a menos frequente. A pessoa vive anos sem ter sinal do problema. De repente, existe uma ativação da doença. Em vez de surgir de forma lenta e progressiva, ela produz uma grande e abrupta inflamação que leva à completa disfunção do fígado. É a chamada hepatite fulminante (ou insuficiência hepática aguda).

“Se o médico do posto de saúde ou o clínico geral não desconfia do problema e encaminha o paciente a um hepatologista, ele pode ficar sem diagnóstico e perder a chance de ser tratado”, diz a médica Carolina. “O colega não precisa diagnosticar, mas ele precisa suspeitar de que há alguma coisa errada”.

Para comemorar 19 anos, em agosto, Breno foi a uma lanchonete com os irmãos, a avó e a mãe (à direita). “É preciso ter paciência, mas a vida volta ao normal”, diz ele. (Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

Final feliz

Com Breno, havia algo muito errado. Felizmente, a engrenagem da saúde pública se moveu a tempo de salvá-lo. Aos 19 anos, Breno tem energia para lutar capoeira e fazer aulas de dança contemporânea. Ele também gosta de cantar e de atuar em grupos de teatro.

Em agosto, Breno comemorou aniversário com família em uma rede de fast food. Festejou com um sanduíche de cubos de frango defumado, salada e molho de alho e cebola. “Quem passa por um transplante precisa ter paciência. No começo, a gente não pode fazer esforço ou comer qualquer coisa, mas isso passa”, diz Breno.

De tanto circular pelo ambiente da saúde, ele decidiu fazer faculdade de Farmácia. “Tinha curiosidade de entender o efeito dos remédios que eu tomo. Acabei descobrindo uma profissão”, diz ele.

Para que histórias como a de Breno continuem existindo, o Hospital de Transplantes do Estado de São Paulo participa do Setembro Verde, mês de conscientização sobre a importância da doação de órgãos, com um ciclo de palestras. No domingo (15), haverá uma caminhada pela Avenida Paulista, em parceria com a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (www.abto.org.br).

Se você deseja ser um doador de órgãos, não deixe de falar sobre isso com sua família. Que tal hoje, no jantar?

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Quatro sinais de que seu médico confia em você; e por que isso é importante http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/09/04/quatro-sinais-de-que-seu-medico-confia-em-voce-e-por-que-isso-e-importante/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/09/04/quatro-sinais-de-que-seu-medico-confia-em-voce-e-por-que-isso-e-importante/#respond Wed, 04 Sep 2019 07:00:37 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=224

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Cuidar da saúde é muito mais do que ir ao médico. Achar que basta agendar uma consulta e sentar passivamente diante de um iluminado capaz de dar todas as respostas é meio caminho andado para se dar mal.

Não faz mais sentido (se é que um dia fez) esperar que os profissionais de saúde tenham solução para tudo. Manter a saúde e tratar a doença é, cada vez mais, um processo colaborativo. A confiança precisa ser mútua e reafirmada a cada novo encontro.

Com o aumento das doenças crônicas, o vínculo entre os médicos e seus pacientes se torna ainda mais importante. O doente e as famílias precisam confiar no médico e ter a certeza de que podem contar com ele. O médico precisa confiar no paciente e ter a certeza de que ele está, de fato, disposto a seguir as orientações e o tratamento.

Médico não pode ser babá de paciente que não faz nada para se ajudar. Paciente não pode ser para-raios das frustrações dos profissionais.

Saber ouvir e confiar

A confiança mútua é tão fundamental quanto transformadora. Um relatório da Academia Nacional de Medicina destacou o potencial da tomada de decisão compartilhada e do envolvimento da família na melhoria dos resultados de saúde.

Esse fato foi destacado por David Meyers, da Agência de Pesquisa e Qualidade em Saúde, e colegas em um artigo publicado recentemente no Journal of the American Medical Association (JAMA).

Muitas pesquisas buscam avaliar o grau de confiança dos pacientes em seus médicos. O que o artigo de Meyers tem de interessante é o olhar para o outro lado da relação. Os autores defendem a ideia de que os médicos precisam confiar mais em seus pacientes.

Segundo eles, a falta de atenção ao relato dos pacientes costuma ser a primeira manifestação de que a confiança é baixa ou inexistente. Os autores mencionam um estudo realizado nos Estados Unidos com 66 médicos experientes. Em 112 encontros, eles passaram apenas 11 segundos, em média, antes de interromper a primeira fala do paciente.

Mal a pessoa começava a explicar o que estava sentindo e lá vinha o corte. Isso pode fazer com que o doente se sinta inibido, perca a linha de raciocínio ou receba o comentário como uma bordoada verbal.

Mesmo quando não há rispidez envolvida, a interrupção precoce não é uma boa ideia. “Muitos médicos começam a construir um modelo mental de problemas e a criar planos de diagnóstico sem o benefício da contribuição do paciente”, escrevem os autores.

O pedestal da perfeição

Quando confiam apenas no próprio conhecimento, eles perdem a chance de ouvir contribuições valiosas que só os pacientes podem trazer. “Os pacientes são especialistas em suas próprias experiências e no contexto em que elas ocorrem. Essas narrativas têm valor diagnóstico”, ressaltam Meyers e seus colegas. Um exemplo: as descrições feitas por um paciente podem levar o médico a distinguir uma convulsão epiléptica de episódios que podem ser convulsões não-epilépticas.

Ouvir atentamente e demonstrar confiança pode fazer com que os médicos produzam diagnósticos precisos e ampliem as chances de cura. Ou até fazer com que os profissionais se sintam mais felizes com a prática da medicina. “Confiar nos pacientes pode ajudar os médicos a abandonar o pedestal imaginário da perfeição, um padrão que contribui para a insatisfação e os sintomas de burnout”, escrevem os autores.

No artigo, Meyers e colegas sugerem estratégias que os médicos podem usar para demonstrar confiança aos pacientes. Preparei uma adaptação das dicas para ajudá-lo a perceber se o seu médico confia em você:

Presta atenção aos detalhes

Se o seu médico mantém contato visual e demonstra genuíno interesse pela sua história de vida e pelo seu relato, esse é um ótimo começo. Bons profissionais costumam mesclar a escuta bem feita com perguntas que trazem dados relevantes para o diagnóstico inicial e para o tratamento. Se o médico compartilha abertamente o que ele sabe e reconhece os limites de seu próprio conhecimento e da ciência médica, melhor ainda.

Não se deixa levar por preconceitos

Todos nós corremos o risco de sermos enganados por nossos próprios preconceitos. Muitas vezes esses vieses ocorrem de forma inconsciente. Achamos que não temos preconceito algum, mas, lá no fundo da mente, eles existem e nos levam a fazer julgamentos errados. Os médicos que se esforçam para não chegar a conclusões precipitadas com base em preconceitos — relacionados à aparência, classe social ou outros – correm menos risco de fazer comentários depreciativos que podem acabar com a confiança que os pacientes precisam depositar neles.

Não decide sozinho

Médico que demonstra confiança costuma planejar o tratamento com o paciente – e não para o paciente. O profissional deixa claro que confia nas habilidades do doente e coloca a cooperação no centro do relacionamento. Perguntas simples como “o que você espera do tratamento?” ou “quais são as suas preocupações?” valorizam essa parceria e levam a escolhas mais condizentes com a realidade do indivíduo.

Aceita os valores do paciente e reconhece seus esforços

Pessoas com doenças crônicas precisam sentir que têm um vínculo verdadeiro com os profissionais de saúde. Os médicos demonstram confiança quando são capazes de entender os valores dos doentes e o engajamento deles na criação conjunta do plano de tratamento e na adesão a ele.

“Quando o fundamento para a confiança mútua é efetivamente estabelecido, a cura pode começar”, acreditam os autores. Faz sentido?

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É autismo ou não é? A batalha da enfermeira por um diagnóstico para o filho http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/08/28/e-autismo-ou-nao-e-a-batalha-da-enfermeira-por-um-diagnostico-para-o-filho/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/08/28/e-autismo-ou-nao-e-a-batalha-da-enfermeira-por-um-diagnostico-para-o-filho/#respond Wed, 28 Aug 2019 07:00:09 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=214

A enfermeira Carolina e o filho Arthur, em agosto de 2018, durante uma viagem. “Cada conquista dele me leva ao céu”, diz (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

Até os 2 anos e 3 meses, Arthur Padrão Amorim Marinelli, o Tutu, se comunicava como a maioria das crianças de sua idade. Não articulava frases elaboradas, mas expressava desejos. Dizia “quer água”, “quer tetê”, “quer brincar”. De uma hora para outra, parou de falar.

A família de profissionais de saúde (mãe enfermeira, pai urologista, uma tia neurocientista, outra tia psicopedagoga) não perdeu tempo. Começava ali, em 2017, a batalha vivida em milhares de lares brasileiros: a busca por um diagnóstico preciso.

O que será?

O primeiro neurologista analisou exames e achou que Arthur sofrera uma regressão normal. Como havia trabalhado em uma UTI pediátrica e acompanhado casos graves, Carolina Padrão Amorim, mãe do menino, não se convenceu.

Dois meses depois, o filho começou a apresentar movimentos estereotipados semelhantes aos verificados em casos de autismo. Arthur piscava forte, rodava e batia a mãozinha de forma repetitiva.

O médico continuava a achar que poderia ser apenas uma fase. A insistência da família gerou um incômodo. “Em uma das consultas, ele perguntou qual diagnóstico nós queríamos que ele colocasse no laudo. Disse que escreveria o que nós quiséssemos”, diz Carolina. “Respondi que eu não queria um diagnóstico. Queria saber o que o menino tinha para poder tratá-lo.”

Aos seis meses, o bebê Arthur tinha desenvolvimento normal (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

A segunda opinião

Arthur foi avaliado por uma equipe multiprofissional que trabalha na Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais). Um novo eletroencefalograma apontou ondas cerebrais diferentes do padrão (múltiplas atividades epileptiformes).

Uma segunda neurologista decidiu tratar a atividade irregular com medicamentos para evitar que o menino tivesse uma primeira crise convulsiva. Segundo ela, a história de Arthur e seus sintomas não eram compatíveis com o autismo clássico. Ainda assim, o caso poderia ser enquadrado entre os transtornos do espectro autista (TEA), segundo os critérios do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V).

Não demorou muito para que Arthur começasse a ter crises convulsivas durante o sono e insuficiência hepática provocada pela medicação. A mudança da droga não ajudou muito. Ele passou a ter agitação psicomotora. O comportamento dele se assemelhava a uma mistura de autismo com hiperatividade.

“Imagine como a minha cabeça ficou com tudo isso. Parecia que eu estava enlouquecendo”, diz Carolina. “Foi quando a neurologista fez algo espetacular. Disse que o conhecimento dela sobre epilepsia havia chegado ao limite e nos encaminhou para outra profissional”.

A terceira opinião

Depois de examinar múltiplos exames e avaliar Arthur, uma eletroneurofisiologista concluiu que o garoto tem Síndrome de Landau-Kleffner (SLK). Essa é uma forma rara de epilepsia infantil que resulta em sérios transtornos de linguagem. Costuma provocar regressão autística, mas não é autismo.

O prognóstico é variável, mas algumas crianças recuperam a linguagem completamente. Não há tratamento específico, mas o uso de corticoides é considerado benéfico. A síndrome geralmente ocorre em crianças que tiveram sofrimento perinatal.

O nascimento de Arthur não foi fácil. A mãe entrou em trabalho de parto na 36ª semana de gestação. Levada ao centro cirúrgico da maternidade, ela sofreu um descolamento de placenta e um sangramento intenso. Quando os batimentos cardíacos de Arthur deixaram de ser detectados pelos equipamentos, o marido de Carolina, que é urologista, fez o parto do filho em uma cesárea de emergência.

Não houve tempo de anestesiar a mulher. “A minha adrenalina era tanta que nem senti dor”, afirma ela. Arthur sofreu uma parada cardíaca. Na escala de Apgar (0 a 10), usada para avaliar as condições do bebê durante o nascimento e cinco minutos de depois, ele recebeu zero.

Para surpresa de todos, Arthur se recuperou e alcançou o padrão de desenvolvimento normal nos meses seguintes. Até que, subitamente, deixou de falar.

Arthur ao lado do berço do irmão Enrico, de 50 dias, em foto tirada neste mês (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

A quarta opinião

Um dos principais especialistas em autismo no Brasil confirmou o diagnóstico de Síndrome de Landau-Kleffner. “Ele disse que o caso de Arthur engana muito porque pode ser confundido com um autismo atípico”, afirma Carolina.

Nem todos os profissionais estão preparados para fechar diagnósticos que envolvem tantas variáveis e sutilezas. O aumento dos casos de autismo ocorrido nos últimos anos em muitos países desperta um intenso debate sobre a qualidade dos diagnósticos.

Na semana passada, a revista científica JAMA Psychiatry publicou um estudo que avaliou os critérios de diagnóstico usados para classificar 23 mil pessoas como autistas entre 1966 e 2019.

Segundo os autores, a barra para diagnosticar autismo foi reduzida progressivamente nos últimos 50 anos. “Se essa tendência continuar, a diferença objetiva entre as pessoas com autismo e a população geral vai desaparecer em menos de dez anos”, disse o professor Laurent Mottron, do departamento de Psiquiatria da Universidade de Montreal, ao jornal The Telegraph.

Mottron e seus colegas argumentam que o excesso de diagnósticos tem feito com que muitas pessoas que não têm autismo sejam incluídas em estudos clínicos de novas drogas e terapias.

Primeiros progressos

Para amenizar os efeitos da Síndrome de Landau-Kleffner, a família de Arthur aposta no tratamento com corticóides. Há dois meses, o menino recebe altas doses do remédio. Devido às complicações que a medicação causa (o inchaço pode levar à hipertensão, por exemplo), o tratamento deve durar apenas seis meses. Segundo Carolina, o filho parece estar melhorando.

“Hoje ele se relaciona muito melhor, interage bem mais e perdeu a aversão a determinados alimentos e texturas”, diz. “Ele procura abraço e adora o Enrico, o irmãozinho de 50 dias”. Arthur ainda não voltou a falar, mas já tenta emitir alguns fonemas, como pa-pai ou vo-vó.

O irmão mais velho segura Enrico, em casa. “Arthur procura abraço”, diz a mãe (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

Mais bom senso, por favor

“Cada conquista do Arthur me leva ao céu”, diz Carolina. “Em outro dia, o preconceito ou a falta de bom senso me derrubam. Ser mãe de uma criança assim é virar refém de pessoas e não de processos. Torço todos os dias para encontrar gente razoável no meu caminho”, diz.

Para a maioria das famílias, a batalha para chegar ao diagnóstico correto é só a primeira. Depois vem a luta para conseguir acesso às terapias multiprofissionais (psicóloga, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional etc), às medicações e aos exames.

“Se colocar Síndrome de Landau-Kleffner com regressão autística na papelada, o plano de saúde não reconhece e a criança fica sem acesso ao tratamento. Se colocar como transtorno do espectro autista (TEA), o convênio aceita”, diz a mãe.

E lá se vai Carolina, outra vez, pedir um pouco de bom senso.

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A inteligência é artificial, mas a burrice é humana na indústria da saúde http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/08/21/a-inteligencia-e-artificial-mas-a-burrice-e-humana-na-industria-da-saude/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/08/21/a-inteligencia-e-artificial-mas-a-burrice-e-humana-na-industria-da-saude/#respond Wed, 21 Aug 2019 07:00:03 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=209

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Duas inovações tecnológicas que vieram para ficar (a inteligência artificial e a telemedicina) têm provocado fortes reações em uma parcela dos médicos. É natural que os profissionais de saúde se preocupem em preservar o seu mercado, principalmente em um momento de grave crise econômica e de tantos exemplos de precariedade em setores impactados pelo trabalho mediado por aplicativos e plataformas digitais – a chamada uberização.

Em tese, os algoritmos de inteligência artificial (IA) são desenvolvidos com o propósito de tornar os diagnósticos mais rápidos e precisos – e não com o objetivo de substituir os humanos. Eles são uma ferramenta com potencial de melhorar o desempenho dos profissionais e liberá-los para se dedicar a tarefas nas quais eles são imprescindíveis.

Entre elas, o que há de mais nobre na medicina: a construção dos laços de confiança. Confiança não é commodity. Não é artigo de baixo valor, facilmente encontrado na praça. Relações de confiança se estabelecem com o tempo e são moldadas pelas intempéries. São os vendavais da vida que revelam quem é merecedor de credibilidade e quem, de fato, se importa com você.

Paciente nenhum troca um profissional de saúde capaz de representar tamanho valor. Se um pigmeu de lata que desliza pelos corredores fazendo carinhas fofas como um boneco da Disney for capaz de transmitir a você mais atenção e segurança que o seu médico, abrace a novidade. Tenha certeza de que não perdeu nada.

Confiança na era da inteligência artificial

Na era da inteligência artificial, é possível manter ou até mesmo aprimorar os laços de confiança entre médicos e pacientes?  É o que o médico Shantanu Nundy, consultor do Banco Mundial, e colegas se propõem a analisar em um artigo publicado no Journal of the American Medical Association (JAMA).

Os autores destacam três componentes da confiança: a competência, a intenção e a transparência. Eles argumentam que a inteligência artificial pode aumentar o conhecimento e a capacidade diagnóstica dos médicos, o que levaria o paciente a confiar ainda mais no profissional. Ao mesmo tempo, a IA poderia tornar as pessoas mais aptas a se cuidar melhor. Por outro lado, a confiança nos profissionais poderia ser abalada por recursos de IA com baixa acurácia, por exemplo.

O aspecto da intenção diz respeito à confiança de que o médico age apenas em favor dos interesses do paciente. Se o avanço da automação possibilitada pela IA liberar o médico de tarefas de baixo valor – como preencher papelada – é possível que o profissional tenha mais tempo de identificar os objetivos, as barreiras e as crenças do paciente. Isso resultaria em um melhor aconselhamento e na elevação do nível de confiança entre as partes.

Nessa história toda, a transparência é um ingrediente fundamental. Segundos os autores, recursos de IA concebidos adequadamente podem ajudar os pacientes a perceber que as melhores decisões clínicas são baseadas em evidências científicas e no consenso entre os especialistas. Isso pode fazer com que a pessoa confie ainda mais no médico e no conhecimento científico.

No entanto, se os dados de saúde dos indivíduos forem rotineiramente compartilhados com terceiros para o desenvolvimento da IA, os pacientes podem ter receio de fornecer suas informações aos profissionais. Um golpe fatal nas relações de confiança e na essência da medicina.

O que quer o paciente?

Na minha visão, tudo o que o paciente quer (com ou sem IA) é ser visto como um indivíduo, como um ser único que merece atenção, respeito e consiga ter o seu problema resolvido ou amenizado.

Ninguém quer seguir financiando estruturas geradoras de desperdício e amplificadoras de doença. A precariedade das condições de trabalho dos médicos faz com que muitos se tornem máquinas preenchedoras de pedidos de exames e de receituários padrão.

Se esse nível de atendimento é a única coisa que os pacientes conseguem encontrar depois de semanas de espera por uma consulta, não me surpreende que eles confiem tanto no Dr. Google e, para confirmar as orientações encontradas, busquem uma segunda opinião nos grupos de WhatsApp.

O avanço da tecnologia não é um problema, desde que a indústria da saúde saiba conjugar seus interesses com os dos pacientes. Devemos ter em mente que as boas intenções morrem nos detalhes. E que a inteligência é artificial, mas a burrice é humana.

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O desejo de qualidade de vida é uma força capaz de mudar o mundo http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/08/14/o-desejo-de-qualidade-de-vida-e-uma-forca-capaz-de-mudar-o-mundo/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/08/14/o-desejo-de-qualidade-de-vida-e-uma-forca-capaz-de-mudar-o-mundo/#respond Wed, 14 Aug 2019 07:00:31 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=201

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Aos 41 anos, Carlo Linkevieius Pereira é diretor-executivo da Rede Brasil do Pacto Global, o braço da ONU (Organização das Nações Unidas) para o setor empresarial. Formado em química, ele começou a trabalhar com sustentabilidade logo no início da carreira. “Não conseguia entender como alguém podia passar oito horas diárias dentro de uma empresa sem ter tempo para a satisfação pessoal”, diz ele. Recentemente, Pereira falou sobre o tema no Congresso Brasileiro de Qualidade de Vida, realizado em São Paulo. Em entrevista ao blog, ele defende a ideia de que a qualidade de vida pode transformar o mundo.

VivaBem: Como você define qualidade de vida?

Carlo Linkevieius Pereira: Podemos pensar em algo como hardware e software. No aspecto do hardware, qualidade de vida é cuidar da saúde física (fazer exercícios, cuidar da alimentação) e mental. Não diria exatamente religião, mas acho importante cultivar a espiritualidade. Gosto desse tipo de conexão. Na questão do software, a qualidade de vida depende da sua relação com o mundo, com o trabalho, com as pessoas.

VivaBem: Como a qualidade de vida pode transformar o mundo?

Pereira: O desejo de qualidade de vida está transformando o mundo. As pessoas cada vez mais entendem os seus direitos e querem promover a qualidade do mundo onde estiverem – dentro da sua casa, nas organizações onde atuam voluntariamente, no trabalho. Estão cobrando os governantes. Todo mundo quer ter satisfação pessoal e uma vida saudável. Basta ver como a população está mobilizada em torno da preocupação com os agrotóxicos. As pessoas querem saber o que estão comendo. Há uma cobrança muito forte dos consumidores.

VivaBem: Grande parte da sociedade brasileira está dividida e se mostra intolerante ao diálogo. Basta ver o ambiente de ofensas em que se transformaram as redes sociais. De que forma isso compromete a qualidade de vida?

Pereira: Esse momento de polarização é muito ruim. Uma pesquisa sobre reputação feita recentemente por uma agência de comunicação revelou que 20% do público está explicitamente polarizado. A maior parcela se resguarda e não se posiciona. Isso não é bom. As pessoas têm que ter a liberdade de se posicionar. As pessoas estão deixando de se posicionar para não ser repreendidas no trabalho e em outros ambientes. Quantas famílias brigaram nas últimas eleições por conta de votar neste ou naquele candidato? A polarização corrói o tecido social. A intolerância leva a tudo o que é negativo.

VivaBem: De que forma os objetivos do desenvolvimento sustentável das Nações Unidas se relacionam com a qualidade de vida?

Pereira: A Agenda 2030 da Organização das Nações Unidas (ONU) foi preparada por todos os setores da sociedade. São 17 objetivos e 169 metas de desenvolvimento sustentável. Dessas metas, 92% estão relacionadas a direitos humanos. A qualidade de vida é indissociável dos direitos humanos. O que são direitos humanos? Eles vão desde a liberdade de ir e vir, o acesso à água, à comida e à moradia até o equilíbrio étnico-racial e de gênero. Isso tudo influencia diretamente na qualidade de vida.

Carlo Linkevieius Pereira, diretor-executivo da Rede Brasil do Pacto Global, durante palestra no Congresso Brasileiro de Qualidade de Vida, realizado em São Paulo (Foto: Hugo Neves/ VivaBem)

VivaBem: Muito se fala sobre a busca de um propósito pelos indivíduos e pelas empresas. Por que isso é tão importante?

Pereira: Se a pessoa não tem um propósito bem claro na vida, ela vai se frustrar. Quando isso acontece, ocorre a perda da qualidade mental e emocional – algo de extrema relevância. Nas empresas, o propósito tem tudo a ver com qualidade de vida. Sempre fui meio workaholic. Não sou exemplo para ninguém. Acho que as pessoas têm que equilibrar melhor as coisas. Por essa minha característica, se o meu trabalho não estiver fazendo sentido para mim, a minha vida fica horrorosa. Além de ganhar um salário, preciso sentir satisfação pessoal naquilo que faço diariamente. Se você estiver matando um leão por dia e a empresa para a qual você trabalha estiver relacionada a escândalos ambientais, de corrupção ou qualquer outro, você vai se sentir mal. O impacto que as pessoas e as empresas produzem na sociedade é algo muito importante.

VivaBem: Na atual crise econômica em que milhões de pessoas estão apenas se virando em subempregos, trabalhar com propósito é um luxo?

Pereira: Acho que propósito não é um luxo. As empresas têm que se virar. A situação está complicada para o trabalhador. Temos um desemprego muito grande no Brasil. E, globalmente, altos índices de desemprego entre os jovens. Mesmo assim, hoje ninguém quer trabalhar sem propósito. Quando conversamos com jovens em grandes empresas, independentemente do cargo, eles entendem que a empresa tem que impactar positivamente. Dizem que não trabalhariam em empresas envolvidas em corrupção ou que não respeitam a sustentabilidade. As empresas têm hoje uma grande dificuldade de atrair e reter talentos. Aquelas que não estão se mexendo para representar a sociedade tal qual ela é estão ficando para trás.

VivaBem: Medidas como permitir que os funcionários troquem o terno e a gravata por bermuda têm impacto na qualidade de vida?

Pereira: As pessoas precisam sentir que têm a liberdade de ser quem elas são no ambiente de trabalho. Precisam ter a liberdade de expor suas ideias mais claramente. Quando as pessoas são homogeneizadas dentro de um uniforme, elas se sentem reprimidas. Se você está trabalhando vestido de si mesmo, a sua satisfação pessoal aumenta. Você se relaciona de outra maneira com os seus pares. Trabalhei em uma grande consultoria em que todos tinham que trabalhar de terno e gravata. Tinha um colega surfista, atleta, zen e que se alimentava bem. Quando ele era obrigado a colocar terno e gravata, ele virara outra pessoa. Era impressionante. Ele vestia aquela armadura e se comportava de maneira diferente. Quando as empresas estimulam o indivíduo (em vez de tentar homogeneizar as pessoas), isso promove qualidade de vida. Melhora a satisfação pessoal e gera um ciclo virtuoso.

VivaBem: Se o desemprego é elevado, a situação dos que permanecem empregados também não é boa. Muitos acumulam funções dos que foram demitidos e desenvolvem sérios problemas como ansiedade e depressão. Há clima para falar em qualidade de vida nessas empresas?

Pereira: As grandes empresas perceberam que, se não se adequarem, não vão ter mais os funcionários. Os jovens não se reconhecem mais nas empresas como elas estão. A minha visão pode parecer um pouco elitista, já que estou pensando em jovens que trabalham em grandes empresas. Mas grande parte da população brasileira trabalha em grandes empresas e são essas empresas que geralmente ditam as coisas. Independentemente da classe social, os jovens estão muito antenados. Se a gente for pensar nos grandes debates contemporâneos (a questão do Brexit, a eleição do Trump, o conservadorismo), isso não representa os jovens. No Reino Unido, 70% das pessoas até 34 anos votaram contra o Brexit. Não é por conta do fogo da juventude. É porque, de fato, as pessoas têm outra cabeça. Estão preocupadas com o que vão consumir. Qualquer marca que dê uma deslizada fica com a reputação destruída. O alinhamento da empresa à sociedade é fundamental. Se não houver esse alinhamento, a pessoa não vai estar satisfeita ali dentro. A satisfação no trabalho é um dos pilares fundamentais da qualidade de vida.

VivaBem: Nesse cenário, as empresas são mais suscetíveis que os governos?

Pereira: O motor das mudanças vem das empresas porque elas são mais suscetíveis às pressões sociais. Se as pessoas passam a boicotar uma empresa, ela vai responder rapidamente. A empresa não fica suscetível a mudanças domésticas. Se o governo de um determinado país muda de tom, aquele país acaba mudando. Com as empresas é diferente. Elas têm que responder à legislação e aos protocolos brasileiros, mas também aos internacionais. Muitas recebem investimentos estrangeiros. Por tudo isso, acredito que a qualidade de vida está movimentando o mundo. Em muitos lugares, as pessoas ainda são subjugadas e submetidas a muita coisa, mas hoje elas têm muito mais poder por causa da disseminação da comunicação eletrônica e online. A partir do momento em que as pessoas tomam consciência disso (e estão tomando cada vez mais), elas passam a exigir o que dá mais satisfação ou que traz mais qualidade de vida. O alimento tem que ser saudável, os serviços têm que ser bem feitos etc.

VivaBem: Qual é o seu grau de otimismo em relação ao Brasil e ao mundo?

Pereira: Em geral, costumo ser muito otimista para tudo. Acho que estamos em um hiato, não só no Brasil como no planeta. O secretário-geral da ONU diz que vivemos uma crise no multilateralismo no mundo. Os países estão se isolando cada vez mais. Há uma política isolacionista em vários aspectos. Daí, de novo, eu retorno às empresas. Hoje as empresas são multinacionais, transnacionais. Não tem empresa que não dependa de um comércio global. Os Estados Unidos falam tanto em se isolar, mas o comércio global responde por mais de 50% da receita das 500 maiores empresas americanas. Esse negócio de isolacionismo é balela. E aqui é preciso voltar a pensar nos jovens. Eles estão ultraconectados. Há uma diferença entre a geração dos millennials para a atual. O millennial é aquele jovem que vê uma coisa errada, se organiza e bota a boca no trombone no Facebook e no Instagram. A geração mais nova nem reclama. Ela já sai fazendo e transformando a realidade. Como as Nações Unidas estão investindo muito nos jovens, acho que daqui a um tempo vamos retomar um pensamento mais progressista. O multilateralismo é político. O comércio global e a interconectividade entre as pessoas vão muito bem, obrigado.

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O segredo do bom parto em uma maternidade do SUS http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/08/07/o-segredo-do-bom-parto-em-uma-maternidade-do-sus/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/08/07/o-segredo-do-bom-parto-em-uma-maternidade-do-sus/#respond Wed, 07 Aug 2019 07:00:23 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=190

No início do trabalho de parto, Ana Cristina de Barros conversa com a médica Carmen Lucia Heltai no Hospital Mario Degni, em São Paulo.(Foto: Cristiane Segatto/UOL VivaBem)

Com as mãos sobre o ventre e uma expressão tranquila, Ana Cristina de Barros, de 22 anos, observava a movimentação da equipe de enfermagem no quarto individual em que, dali a quatro horas, daria à luz pela terceira vez.

Na última manhã de julho, Ana foi internada no Hospital Municipal e Maternidade Prof. Mario Degni, no Rio Pequeno, em São Paulo, quando a bolsa que envolve o bebê no útero (preenchida pelo líquido amniótico) se rompeu.

O marido estava a caminho, mas as enfermeiras treinadas para conduzir o parto com segurança conheciam a história e as preferências dela.

“Ana é diferente da Maria e de qualquer outra pessoa. Vou fazer o que ela precisa e com respeito ao que está vivendo. Esse momento marca a vida de uma mulher”, disse a enfermeira obstetra Karla Lima.

Karla (à esq.), Liliane e Renata: a equipe de enfermagem que fez o parto de Bruna, a terceira filha de Ana Cristina (Foto: Cristiane Segatto/UOL VivaBem)

Com dilatação do colo do útero e contrações irregulares, Ana precisou receber o hormônio ocitocina para estimular o início do trabalho de parto. Quando a médica Carmen Lucia Martins Heltai se aproximou do leito, Ana sorriu.

“Gostei daqui desde o primeiro dia. Está sendo tudo muito diferente do que eu conhecia. Os meus outros partos foram ruins”, afirmou.

A enfermeira Renata de Castro aproveitou a deixa:

“Vamos mudar essa experiência hoje?”

Em pouco tempo, as contrações se tornaram regulares. As dores do parto vieram. Para aliviar o desconforto e ajudar a bebê a descer pela pelve da mãe, as enfermeiras orientaram a paciente a fazer movimentos sentada sobre uma bola suíça.

Bruna nasceu, saudável, às 14 horas. “Foi um parto muito mais tranquilo”, conta Ana, agradecida. De fato, a equipe conseguiu mudar a experiência da paciente.

A garantia do parto seguro

A história de Ana é um exemplo de que o bom parto não tem mistério, mas exige planejamento da rede pública para que todas as mulheres possam ser atendidas com qualidade e respeito.

No momento em que deputados e senadores criam polêmica com projetos de lei que pretendem garantir às pacientes do SUS o direito de optar pela cesárea no momento do parto, é importante considerar as evidências científicas e os argumentos dos profissionais de saúde.

Em vez de dar canetadas que nem sempre contribuem para a organização da assistência à mulher no SUS, talvez os legisladores prestassem melhor serviço à sociedade se criassem condições para a garantia do parto seguro – seja ele normal ou por cesariana.

Sem a pretensão de ter resposta fácil para uma discussão complexa, fui conhecer de perto o Programa Parto Seguro, desenvolvido pelo Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim (CEJAM), uma organização social de saúde (OSS), em nove hospitais da rede municipal de São Paulo.

Na segunda gravidez, Aline recebe orientações da enfermeira Ana Lúcia para traçar um plano individual de parto (Foto: Cristiane Segatto/UOL VivaBem)

O que faz a diferença

Na opinião da enfermeira Renata de Castro, o segredo do bom parto é a liberdade de movimentos. “Antigamente a mulher ficava em jejum e em repouso. Isso fazia com que o trabalho de parto fosse mais prolongado. Era traumático”, diz.

Foi o que aconteceu com a paciente Aline Silva Rosal, que teve o primeiro filho no Mario Degni, antes da adoção do Programa Parto Seguro. “Fiquei o dia inteiro deitada em uma maca, recebendo medicação para induzir o parto. Passei por quatro plantões e ninguém vinha verificar quanto eu tinha de dilação. No momento em que eu mais precisava de acolhimento, fui deixada em uma posição ruim e com fome”, conta.

Na semana passada, Aline descobriu que as práticas mudaram. Grávida do segundo filho, ela passou por uma consulta de orientação à gestante. Nesses momentos, a enfermeira Ana Lúcia da Silva traça um plano individual de parto. Trata-se de um registro prévio dos desejos, expectativas e preferências.

Ana Lúcia explica os diferentes tipos de parto (com fotos), riscos e benefícios para mãe e bebê, fala de anestesia, de práticas de humanização como massagem, música, iluminação suave etc e dos passos para o sucesso do aleitamento. “Estou adorando essa conversa”, dizia Aline. “Mudou tudo”.

Material usado em consultas durante a gravidez para explicar às gestantes o que é uma cesárea (Foto: Cristiane Segatto/UOL VivaBem)

Cesárea para quem precisa

O índice de cesárea no Mario Degni é de 38%. “Em alguns casos, a cesárea é necessária e capaz de salvar a mãe e o bebê. O importante é saber que esse procedimento também pode ser humanizado. Logo depois do nascimento, posso colocar o bebê com a mãe, por exemplo”, diz a enfermeira obstetra Miriam Siqueira do Carmo Rabello, do Cejam.

Por ser uma cirurgia de grande porte, com perda de sangue, risco de infecção e recuperação mais lenta, a cesárea não deveria ser rotina em nenhum bom serviço de saúde. “É preciso cortar sete camadas de tecido e depois suturar tudo até chegar à pele. A cesárea é algo totalmente diferente do fisiológico. Não pode ser banalizada como a escolha da cor de um esmalte”, diz Miriam.

A enfermeira obstetra Miriam Rabello e a médica Carmen Lucia Heltai coordenam o Programa Parto Seguro no hospital (Foto: Cristiane Segatto/UOL VivaBem)

Ao mesmo tempo, a falta de acesso à cesárea nos casos em que ela é necessária (gestações de risco, por exemplo) é uma das causas de mortalidade materna. Em 2017, foram registradas 60,6 mortes por 100 mil no estado de São Paulo, o maior índice já verificado no estado desde 1996. Segundo a Secretaria de Estado da Saúde, o aumento está relacionado à melhoria na notificação das mortes.

“Há um descompasso na conduta”, acredita a médica Carmen Lucia Martins Heltai, coordenadora da ginecologia e obstetrícia do Mario Degni. “Algumas pacientes de alto risco chegam aqui só na hora do parto. O correto seria que elas nos fossem encaminhada meses antes pela Unidade Básica de Saúde (UBS)”.

Carmen conta que, às vezes, manda para a cesárea pacientes saudáveis que não aceitam ter parto normal. “Se aparece uma paciente que nunca me viu, não quer ser examinada na hora do parto e tem a cesárea como uma ideia fixa, eu a encaminho para a cirurgia”, diz. “Do ponto de vista ético e moral, acho que precisamos orientá-la antes de fazer uma cesárea porque falta informação sobre os riscos”.

Segundo Carmen, o bom de trabalhar no Programa Parto Seguro é poder voltar às origens. “Nós, médicos, somos formados para intervir. A minha geração é a geração do fórceps. A tendência é ir para cima da mulher com aquela agressividade de quem é formado para intervir. Está errado. Partejar exige  paciência”.

A recém-nascida Maria Liz com os pais Edson e Joane. É a quarta vez que o casal tem um filho na mesma maternidade (Foto: Cristiane Segatto/UOL VivaBem)

Foi com paciência que a equipe ajudou Joane Vicente de Souza a ser mãe pela quarta vez no mesmo hospital. Na semana passada, ela e o marido Edson Silva da Costa passeavam pelos corredores com Maria Liz. Para as estatísticas, mais um parto seguro. Para a família, uma história de respeito.

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“Meu filho não enxerga, não fala e não anda, mas tem belos sorrisos” http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/07/31/meu-filho-nao-enxerga-nao-fala-e-nao-anda-mas-tem-belos-sorrisos/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/07/31/meu-filho-nao-enxerga-nao-fala-e-nao-anda-mas-tem-belos-sorrisos/#respond Wed, 31 Jul 2019 07:00:15 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=181

A fotógrafa Mara Garcia e o filho Pedro, de 22 anos. Com paralisia cerebral, ele respira por aparelho e vive em internação domiciliar desde um ano de idade (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

Sempre que o aniversário do filho Pedro se aproxima, a fotógrafa Mara Garcia se sente especialmente emotiva. Nesses momentos, ela escreve:

“Desde que você nasceu, vivemos universos paralelos. Eu me permiti entrar no seu mundo e dessa permissão me alimento. Ah, Pedrinho, seu mundo é tão diferente, quase atemporal. O meu passa tão rápido. Corro, corro e mal consigo alcançar. E, quando te olho na cama, você dorme ali, sereno. Ouço o respirador, sinto sua paz, me tranquilizo, desacelero. Pronto, neste instante, entrei no seu mundo”.

No mundo de Pedro, que sofre de paralisia cerebral, a comunicação se dá por meio do sorriso. É o termômetro que permite à família deduzir se ele está confortável, tranquilo ou, quem sabe, até feliz.

No último domingo, quando o rapaz completou 22 anos, a mãe, o irmão Bruno e os amigos cercaram a cama cheia de aparelhos para cantar parabéns. Nada esperavam, mas ganharam tudo. Pedro sorriu e até gargalhou.

“Ele é um bebê gigante que gosta de carinho e de contato físico. Não sei o quanto entende, mas sorri”, diz Mara.

Com o filho Bruno (de camiseta listrada), amigos e profissionais de saúde, Mara celebra o aniversário de 22 anos de Pedro. “Ele sorriu e até gargalhou”, diz a mãe (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

Cor-de-rosa

Pedro nasceu com uma síndrome rara, chamada de Sturge-Weber. Ela causa calcificação cerebral e convulsões de difícil controle. Uma das características é o hemangioma (marca de nascença formada pelo excesso de vasos sanguíneos) no rosto. No caso de Pedro, as manchas se estendem por vastas áreas do corpo. “Meu filho é cor-de-rosa”, diz Mara, com aquele tom de voz de quem vê poesia em tudo.

Até os seis meses de idade, o bebê enxergava e comia, mas tinha até 20 convulsões em apenas 24 horas. A cada dia de crises, começava a perder alguma coisa: visão, movimentos, chance de vir a falar no futuro.

Foi preciso submetê-lo a cirurgias radicais na tentativa de melhorar seu quadro neurológico. Mara parou de trabalhar e passou um ano com Pedro no hospital. Nesse período, ele sobreviveu à remoção do hemisfério esquerdo do cérebro, a múltiplos procedimentos e a uma grave infecção (sepse).

“Ele saiu do hospital todo equipado. Só respira por aparelho, não se vira na cama, não segura objetos e se alimenta por meio de gastrostomia”, diz a mãe. “Entrei em um mundo estrangeiro e precisei aprender tudo.”

Bruno com Pedro (aos 3 anos) no colo. Desde pequeno, ele ajuda a mãe a cuidar do irmão. “Bruno é doce. Não sei se Pedro o reconhece, mas sorri quando o escuta”, diz Mara (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

A vida no home care

Pedro vive em internação domiciliar há 21 anos. Quando o plano de saúde o transferiu do hospital para casa, ninguém sabia direito o que era home care. Mara precisou aprender a parte técnica sobre os cilindros, as redes e todos os equipamentos necessários para manter um paciente bem cuidado durante tanto tempo.

Sabe colocar os parâmetros nos equipamentos, trocar a traqueostomia e fazer ventilação manual em caso de emergência – como no blecaute de 1999, quando as baterias se exauriram e Pedro quase morreu.

“Precisei aprender a cuidar de tudo porque, se algo der errado na ausência de um médico, o meu filho pode deixar de respirar”. Pedro recebe visitas periódicas de enfermeiro, médico e nutricionista. Auxiliares de enfermagem se revezam para atendê-lo durante as 24 horas do dia.

Segundo profissionais de saúde que conhecem a história da família, o zelo de Mara na rotina de cuidados tem contribuído para que o rapaz não sofra de complicações comuns em pacientes dependentes. A última infecção grave ocorreu há 11 anos.

Mara criou uma cartilha de tradução dos sinais emitidos pelo filho quando quer se virar na cama, por exemplo. É uma forma de orientar os novos profissionais.

Como Pedro não se dá bem com dietas indrustrializadas, ela prepara diariamente o leite, os sucos e as sopinhas que o filho recebe por meio de uma sonda. Em uma das vezes em que foi tampar o líquido ainda quente, a espuma formou um coração.

Mara enxergou poesia. Era a “sopa feita com amor”.

Todos os dias, Mara prepara a dieta líquida e pastosa que Pedro recebe pela sonda. Ela gostou de ver o coração formado pela espuma. “É a sopa feita com amor” (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

Ninguém é supermãe

Um desafio constante para as mães de filhos totalmente dependentes é não ser abduzida pelo papel de cuidadora em tempo integral. Como não cair na armadilha de anular a própria individualidade?

“Houve momentos em que achei que fosse desmoronar. Não me sentia produtiva profissionalmente e sabia que eu não poderia ser só mãe do Pedro. Achei que eu precisava me esforçar para sair um pouco, fazer um curso, e voltar”, diz.

Foi assim que Mara descobriu a fotografia e fez dela uma nova profissão. “Sempre gostei de escrever e de me encantar com a literatura e com a imagem”, conta.

“Na hora da dor e da impotência é importante carregar a poesia com a gente. Ter uma visão poética das coisas, não como uma ilusão, mas como um sustento para sobreviver aos abismos”.

Mara e os filhos Bruno e Pedro, em foto do ano passado: “O amor não se explica, se vive”, diz ela (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

Amor de irmão

A harmonia familiar construída ao redor de Pedro é resultado, também, do amor de Bruno, o irmão mais velho. Quando era criança, o economista de 30 anos beijava a barriga da mãe e agradecia pelo irmãozinho que ia chegar.

Assim que Pedro nasceu, com as manchas vermelhas pelo corpo, Bruno disse que o amava da mesma forma. Cheio de orgulho, convidou os amiguinhos para conhecê-lo. Muitas e muitas vezes se enfiou em um jaleco de adulto e entrou na UTI, tropeçando nas extremidades e ansioso para ver o irmão.

Acostumado, desde sempre, a ajudar nos cuidados de Pedro, perguntou em um dos aniversários da infância: “Mãe, será que a gente não pode bater o bolo no liquidificador para ele experimentar?”. Não podia, mas a festa seguiu existindo. Ano após ano.

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Você precisa descobrir a importância da transparência na saúde http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/07/17/voce-precisa-descobrir-a-importancia-da-transparencia-na-saude/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/07/17/voce-precisa-descobrir-a-importancia-da-transparencia-na-saude/#respond Wed, 17 Jul 2019 07:00:31 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=169

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Pagamos a conta da saúde pública e privada, mas estamos longe de ter acesso a informações detalhadas sobre a qualidade e o desempenho dos hospitais e de outros serviços. É lamentável que, em 2019, ainda não possamos comparar instituições e premiar as melhores com a nossa escolha.

Ainda assim, há iniciativas nessa direção. Uma delas é o projeto UTIs brasileiras, uma parceria da Associação de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB) e da empresa Epimed Solutions. Dados de desempenho de metade dos leitos de UTI adulto do país são coletados e divulgados em um site (www.utisbrasileiras.com.br).

As unidades participantes têm acesso gratuito a um conjunto de dados para que possam se comparar a outras. O nome das instituições ainda não é revelado, mas o trabalho permite traçar um retrato das UTI’s públicas e privadas do país. Em entrevista ao blog, o médico Ederlon Rezende, coordenador do projeto da AMIB, diz que a sociedade precisa descobrir a importância da transparência na saúde e começar a exigi-la. “Se a UTI esconde seus dados, é porque há algo errado”, diz.

VivaBem: O que difere a medicina intensiva das outras especialidades?

Ederlon Rezende: A medicina intensiva não tem uma bala mágica. Não existe um medicamento ou um procedimento que mude o desfecho dos pacientes. Na cardiologia, a possibilidade de dissolver um coágulo que entope a veia do coração mudou o rumo da especialidade. Na neurocirurgia, poder fazer procedimentos endovasculares (sem a necessidade de abrir o cérebro) transformou a especialidade. Na reumatologia, os medicamentos imunobiológicos mudaram a vida de muitos pacientes. Na oncologia, houve um enorme avanço na escolha da quimioterapia, a partir da avaliação do perfil genético do paciente. Na medicina intensiva, os resultados dependem basicamente de organização e de trabalho em equipe.

VivaBem: Como é possível melhorar uma UTI?

Rezende: O fundamental é ter informação. Temos hoje dados de cerca de 14 mil leitos de UTI adulto. Isso representa cerca de 50% do total de leitos de UTI adulto do país. Algo muito representativo do total. A Holanda tem um registro como esse há mais de 20 anos. Lá há dados de todas as unidades. Só que a Holanda inteira tem 85 UTI’s. No Brasil, metade das unidades são mais de 800. O nosso é o maior banco de dados epidemiológico de UTI’s do mundo.

VivaBem: Esses dados representam a realidade do Sistema Único de Saúde (SUS) e da rede privada?

Rezende: O Brasil tem cerca de 28 mil leitos de UTI adulto. Metade é do SUS e metade é da saúde suplementar. No nosso banco de dados, 2/3 são da saúde suplementar e 1/3 é do SUS. Temos esse viés. Não temos meio a meio, como gostaríamos de ter. Isso acontece porque os hospitais privados costumam ser mais organizados para coletar dados do que o sistema público.

VivaBem: É possível estimular as unidades do SUS a coletar dados?

Rezende: Recentemente, tivemos uma reunião com o ministro Luiz Henrique Mandetta e ressaltamos que é importante que haja uma motivação para que as UTI’s do SUS se organizem melhor. A maneira como o SUS remunera as unidades não incentiva a eficiência. O SUS paga pelos dias em que o paciente passa dentro da UTI – e não por desfecho de saúde (os resultados obtidos com o tratamento). Se o Ministério da Saúde começasse a oferecer uma remuneração mais alta às UTI’s preocupadas com qualidade, haveria uma mudança de cultura e uma melhoria significativa no atendimento. O ministro acenou de uma maneira positiva. Agora estamos trabalhando para estabelecer critérios capazes de indicar que uma UTI se preocupa com qualidade.

VivaBem: De que forma o paciente e os familiares podem participar dessa mudança de cultura e induzir novas práticas?

Rezende: Nada é mais importante para a sociedade em uma democracia do que a transparência. Ter os dados da minha UTI fazendo parte de uma rede e sendo publicados é importante do ponto de vista de cidadania. Ainda não chegamos a um cenário em que podemos identificar publicamente a UTI A, B ou C. Mas esse é um caminho sem volta. Na Inglaterra, por exemplo, onde o sistema público é forte, os resultados dos cirurgiões são divulgados. Você pode consultar o desempenho de cada profissional. Se a instituição tem a necessidade de esconder seus dados é porque há algo errado.

VivaBem: O que impede a AMIB de divulgar no site a informação completamente transparente a respeito do que foi coletado em cada instituição?

Rezende: Todas as unidades teriam de concordar em revelar seus dados publicamente. Para chegarmos a esse ponto, precisamos começar a criar a cultura da transparência. O primeiro passo já foi dado, mas a sociedade ainda não descobriu a importância disso.

VivaBem: Como é possível saber se uma UTI faz um bom trabalho?

Rezende: Há dois dados relevantes na demonstração da eficiência do sistema. Um deles é a taxa de mortalidade ajustada pela gravidade do paciente — ou TMP (taxa de mortalidade padronizada). Quando a taxa está acima de 1, significa que a mortalidade está acima do esperado para a gravidade do caso. Quando ela está abaixo de 1, significa que a mortalidade é inferior ao previsto. Comparamos um ano com outro para saber se a UTI está melhorando ou piorando.

VivaBem: O que mede o indicador TURP?

Rezende: TURP significa taxa de utilização de recursos padronizado. Enquanto o TMP avalia a eficiência no sentido de salvar vidas, a TURP revela a eficiência na utilização de recursos. Se o doente ficar mais tempo na UTI do que o esperado para a gravidade dele, certamente há um desperdício de recursos materiais e humanos. Se esse indicador estiver abaixo de 1, significa que a unidade utiliza menos recursos do que o previsto para a gravidade. Se ele ficar acima de 1, a instituição está usando mais recursos do que o previsto pela gravidade.

VivaBem: Com base nesses indicadores, qual é o retrato das UTI’s brasileiras?

Rezende: Temos vários Brasis diferentes no mesmo país. A coisa é bem heterogênea. De uma maneira geral, as UTI’s têm caminhado com uma alvissareira melhora nesses indicadores. Em 2013, essa mortalidade ajustada pela gravidade era de 1,19. Ou seja: morria-se 20% mais do que o previsto pela gravidade. Em 2018, esse número é 0,99. Os óbitos são compatíveis com a mortalidade prevista pela gravidade. É uma melhora importante, mas ela se refere ao conjunto das UTI’s analisadas.

VivaBem: No SUS, a realidade é outra?

Rezende: A curva das UTI’s privadas é de melhoria contínua. As do SUS vinham melhorando até 2017. Em 2018, pioraram.

VivaBem: Por quê?

Rezende: Vários fatores podem ter contribuído para essa queda no desempenho, mas nos últimos anos houve uma redução de investimento na saúde pública. Quando ocorre alguma coisa assim, as UTI’s sentem. A TURP, que mede a utilização de recursos, piorou também.

VivaBem: Que tipo de atitude as famílias devem ter para contribuir para a melhoria?

Rezende: A conversa com a equipe é bem-vinda. Os familiares devem perguntar se naquela unidade (pública ou privada) há coleta de dados de desempenho. É importante, também, entender que UTI é um lugar para lutar pela vida e não um lugar para lutar contra a morte. As pessoas que têm uma condição terminal, uma doença incurável, não se beneficiam com a ida para a UTI. Precisamos utilizar esse recurso caro e importante para quem efetivamente vai ter benefício. Se não houver mudança de comportamento, o sistema não aguenta os custos.

VivaBem: Há uma mudança de postura dos hospitais a partir do momento em que eles recebem seus dados?

Rezende: Invariavelmente. Não há motor melhor para estimular a melhoria do que a informação. Poder olhar os dados da minha UTI e comparar com outras é motivador. A coleta de dados gera mudança. Se não houver comparação, ficamos todos achando que fazemos um bom trabalho. É possível produzir mudanças mesmo nos hospitais públicos, submetidos à contenção de recursos. Muitas das iniciativas de melhoria estão associadas a mudanças de comportamento, mais do que investimento. Para prevenir infecção dentro de uma UTI, a atitude mais importante é lavar as mãos. Isso não custa.

 

 

 

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A recuperação do bebê que perdeu 80% do intestino com dois dias de vida http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/07/10/a-recuperacao-do-bebe-que-perdeu-80-do-intestino-com-dois-dias-de-vida/ http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/2019/07/10/a-recuperacao-do-bebe-que-perdeu-80-do-intestino-com-dois-dias-de-vida/#respond Wed, 10 Jul 2019 07:00:49 +0000 http://cristianesegatto.blogosfera.uol.com.br/?p=161

O bebê Carlos Eduardo com os pais Edilaine e Eduardo no Hospital Municipal Menino Jesus, em São Paulo. Por meio de brincadeiras, crianças com aversão aos alimentos começam a tomar contato com frutas e legumes de plástico (Foto: Cristiane Segatto/UOL VivaBem)

O bebê Carlos Eduardo Aguiar Castro ainda não conhece a casa onde vai morar, em uma rua sem asfalto da comunidade Morrinhos 4, no Guarujá (SP). Aos 2 anos, vive em hospitais desde que nasceu. Tinha apenas dois dias de vida quando os médicos precisaram extrair 80% de seu intestino delgado. A cirurgia foi necessária porque a torção de uma alça (volvo intestinal) provocou necrose em grande parte do órgão.

Até os 7 meses, Carlinhos mamava e comia papinha salgada e de banana. A partir dessa idade, várias complicações o impediram de se alimentar pela boca. Desde então, ele recebe nutrição enteral (uma sonda é conectada diretamente ao estômago) e parenteral (feita por meio de um acesso venoso).

É comum que crianças como ele desenvolvam aversão aos alimentos. Nutridas por sonda ou cateter durante longos períodos, elas não tomam leite, não aceitam papinhas, não estendem os bracinhos para alcançar a fruta mais cheirosa.

Ainda assim, com cuidados adequados, elas podem se desenvolver dentro da faixa de peso normal, viver em família, brincar e ir para a escola. Desde que recebam a nutrição necessária em casa.

Internado há nove meses no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, em São Paulo, Carlinhos está pronto para deixar a instituição. A história de sua recuperação improvável é um exemplo das dificuldades envolvidas na manutenção da vida dessas crianças.

A unção dos enfermos

Quem vê Carlinhos sorridente, agitando pernas e braços enquanto agarra frutas e legumes de plástico na brinquedoteca do hospital, não é capaz de suspeitar que ele nasceu, também, com uma pequena paralisia cerebral.

“Com cinco meses, ele teve uma hemorragia no cérebro. A mãozinha ficou atrofiada e as pernas não mexiam”, diz o pintor Eduardo Aguiar Castro do Nascimento, 42 anos, pai do bebê.

Levado à UTI do Hospital Estadual Guilherme Álvaro, em Santos, Carlinhos enfrentou uma grave infecção. Um dos rins quase entrou em falência.

“Os médicos não botavam fé que meu filho ia se recuperar. Chamamos o padre para dar a unção. Quando isso acontece, Deus recolhe a pessoa ou ela volta”, acredita Eduardo.

Com o tempo, Carlinhos foi melhorando a ponto de voltar a respirar naturalmente. A neurologista explicou que não era possível prever como a criança se desenvolveria. Talvez ela não andasse; talvez ela não falasse.

As fisioterapeutas começaram a investir na recuperação dos movimentos. Dia após dia até que os primeiros resultados apareceram. “A neurologista me chamou para dizer que ele estava totalmente diferente. Reconhecia as pessoas, sorria e se mexia”, conta a mãe Edilaine Lima Castro do Nascimento, 30 anos.

Se o pior havia passado, ainda era preciso superar o enorme desafio de manter Carlinhos nutrido. Foi quando uma médica residente trouxe uma boa notícia: havia em São Paulo um serviço público especializado em reabilitação intestinal. E assim Carlinhos chegou ao Menino Jesus, um serviço gerido pelo Instituto de Responsabilidade Social Sírio-Libanês.

Carlinhos, em junho de 2017, no Hospital Estadual Guilherme Álvaro, em Santos. Com um mês, ele já havia enfrentado graves complicações (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

A reabilitação intestinal    

Casos como o de Carlinhos fazem parte daquilo que os médicos chamam de síndrome do intestino curto. Ela ocorre quando o paciente perde a capacidade de absorver nutrientes por causa de grandes ressecções cirúrgicas no intestino ou outras doenças que impedem o funcionamento adequado do órgão.

“Se há uma desnutrição severa em uma idade precoce do desenvolvimento da criança, há sequelas profundas para o resto da vida. O problema não é a falta do intestino. É a falta de nutrição”, diz o cirurgião João Seda Neto, do grupo de transplantes de fígado do Hospital Sírio-Libanês.

O objetivo da reabilitação intestinal é potencializar a absorção de nutrientes em crianças que vivem com uma pequena parte do órgão. “Existem proteínas que nos ajudam a otimizar a absorção de nutrientes. Com isso, podemos fazer com que esse intestino curto trabalhe com o máximo de resposta”, diz a gastroenterologista pediátrica Roberta Longo.

Um duplo desafio

Não é um trabalho simples. O primeiro desafio é técnico. A reabilitação exige que a criança fique internada durante meses, sob cuidados de uma equipe especializada. Quando ela se recupera a ponto de voltar para casa, surge o segundo desafio: quem vai pagar a nutrição enteral ou parenteral da qual ela dependerá diariamente?

“O Sistema Único de Saúde (SUS) não financia a nutrição parenteral domiciliar, mas precisa começar a fazer isso”, diz Seda Neto. Muitas das crianças podem ir para a escola e ter vida social normal porque usam um cateter que fica escondido embaixo da roupa. A nutrição é feita à noite, durante 12 horas.

O cirurgião ressalta que o Brasil também deveria desenvolver outros centros de reabilitação intestinal pediátrica em diferentes regiões para evitar que as crianças precisem de transplante de intestino. “Manter um paciente com nutrição parenteral em casa custa cerca de R$ 15 mil por mês, mas o transplante é mais caro”, diz ele.

Fica mais caro ainda quando as famílias desassistidas entram com ações judiciais para obrigar o SUS a custear transplantes no Exterior.

O que é melhor para o paciente?

Além dos custos, é preciso ponderar o fator mais importante: o que é melhor para o paciente, segundo as evidências científicas? “A chance de estar vivo cinco anos depois do início da reabilitação intestinal com nutrição parenteral é de 85%”, diz Seda Neto. “Mundialmente, a sobrevida do transplante de intestino no mesmo período fica em torno de 50%”.

Segundo ele, o transplante deve ser realizado na minoria dos casos. “Não somos contra o transplante. Fizemos em uma paciente e vamos fazer em outros que precisarem, por causa de complicações advindas do uso do cateter por longos períodos ou outros problemas. Nos melhores centros de reabilitação intestinal, cerca de 15% dos pacientes vão precisar de transplante”, diz.

A alegria da família católica em dezembro de 2018: no hospital, celebrando o nascimento do Menino Jesus (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

Uma única chance

O corpo humano tem seis grandes acessos venosos: as jugulares, as subclávias e as femorais. Por meio deles, são injetados fármacos que não podem ser administrados pela boca ou por uma veia do braço. Manter a integridade desses acessos é importante para qualquer pessoa. Para quem depende de nutrição parenteral, é questão de vida ou morte.

Exposto a tantos procedimentos em apenas dois anos, Carlinhos perdeu cinco dos acessos por causa de tromboses. Restou-lhe a jugular interna direita, por onde recebe a nutrição parenteral. Nessa situação, nem transplante ele pode fazer.

Permitir que ele viva em casa, com a combinação de nutrição enteral e parenteral, é o melhor grau de autonomia que a medicina pode oferecer. Nos primeiros seis meses, a nutrição será custeada pelo mesmo programa que financia o trabalho de reabilitação intestinal no Menino Jesus: o PROADI-SUS, uma parceria do Ministério da Saúde com hospitais filantrópicos.

A médica Roberta Longo com Carlos Eduardo, um de seus pacientes no Hospital Municipal Menino Jesus. Depois de meses de dedicação, ele está pronto para ir para casa (Foto: Cristiane Segatto/UOL VivaBem)

O quintal

Depois disso, a nutrição de Carlinhos terá que ser assumida pelo município ou pelo Estado. Será a segunda batalha da família. Antes disso, há outra mais urgente. Carlinhos está pronto para ir para casa, mas a casa não está pronta.

Uma inundação destruiu os móveis e obrigou Eduardo a vender rifas e pedir doações para deixar a casa em condições de receber Carlinhos. As fisioterapeutas têm dito que, logo, logo, ele vai andar.

“Meu filho passou por mais de quinze procedimentos cirúrgicos, perdeu quase todas as veias e está vivo”, diz Eduardo. “Amo meu menino do jeito que é, mas tenho fé de que ainda vamos jogar bola”. O quintal é pequeno, mas o pai tem planos para ele. “Vou colocar o piso e uma trave de cada lado”.

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