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Cristiane Segatto

Um câncer transformou a enfermeira em paciente: o que ela viu e não gostou

Cristiane Segatto

03/07/2019 04h00

Em março de 2014, Seméia entre a técnica Vanessa Santos e a enfermeira Daiane Diehl no Hospital Mãe de Deus, em Porto Alegre (Foto: Arquivo pessoal/UOL VivaBem)

No dia em que a enfermeira Seméia Corral recebeu um beijo em cada bochecha, uma demonstração de acolhimento feita por duas colegas de profissão, ela sentiu que havia chegado a hora de aceitar os fatos. Dali em diante, ela não cuidaria. Seria cuidada.

Um câncer de endométrio a fez sentir o que é ser paciente. E a perceber que, até mesmo os doentes com acesso aos melhores tratamentos e hospitais, correm riscos desnecessários. Cinco anos depois do diagnóstico, Seméia é um caso de sucesso marcado por uma transformação pessoal e profissional.

Ela sempre esteve engajada em projetos de melhoria da qualidade da assistência, mas a experiência como paciente intensificou o sentido da missão. "Hoje esse é o meu propósito de vida", diz a enfermeira.

Eu, doente?

Nos primeiros tempos, Seméia tentou manter o diagnóstico em segredo. Aos colegas da Santa Casa de Porto Alegre, onde trabalhava, disse que faria uma cirurgia para extração de pólipos. Só o círculo familiar mais próximo sabia da verdade. "Eu, doente? Tinha vergonha de que as pessoas me vissem frágil", conta.

A cada sessão de quimioterapia, era preciso inventar artimanhas para não ser vista na condição de paciente no Hospital Mãe de Deus, onde fez parte do tratamento. Evitava a porta principal e pedia para ser colocada em um box isolado.

Atenta às emoções e aos movimentos de Seméia, a enfermeira Daiane Diehl dizia:

— Pronto, chegou a nossa celebridade.

Não era uma censura. Daiane sabia que cada paciente lida com a realidade de uma forma e ao seu tempo. Chegaria o dia em que Seméia se permitiria viver a doença.

Um mês e meio depois do início do tratamento, ela decidiu que era hora de contar.

Em uma sessão de quimioterapia, com o marido Eduardo. "Sem cabelo, sem cílios, sem sobrancelha, mas com maquiagem", diz Seméia. (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

Onde estão as evidências?

Seméia enfrentou a primeira fase de combate à doença com cirurgia, seis ciclos de quimioterapia com cisplatina e sessões diárias de radioterapia. Não perdeu os cabelos, mas sofreu com mal-estar e náuseas.

A cada consulta, ela confrontava os médicos com perguntas que nem todos os pacientes fazem, mas deveriam: qual é o meu prognóstico e a evidência científica da medicação que está sendo proposta? Onde encontro o protocolo que embasa esse tratamento? Há outras opções?

Em várias situações, notou o desconforto dos médicos diante de uma paciente mais questionadora que a maioria. "Muitos têm pouco preparo para falar a língua de uma profissional de saúde que chega perguntando sobre evidência. E, também, não conseguem se fazer entender por um leigo. Falam uma linguagem técnica demais para o leigo e uma linguagem técnica medíocre para quem é esclarecido".

Goooooool…da Argentina

Por via das dúvidas, ela decidiu buscar uma segunda opinião médica em São Paulo antes de se submeter à etapa seguinte do tratamento. Convencida de que o esquema proposto em Porto Alegre era adequado, seguiu em frente. Foi quando começou a fase mais difícil: as sessões de quimioterapia sistêmica — aquela que pode alcançar células do câncer que, eventualmente, existam em qualquer região do corpo.

Com apenas uma semana de tratamento, Seméia começou a perder os cabelos (o primeiro de vários golpes em sua autoimagem), mas decidiu que não deixaria de trabalhar e de se divertir. Em um domingo, ela se meteu na multidão do Estádio Beira-Rio, com o marido argentino e os dois filhos, para assistir a um jogo da Copa do Mundo de 2014.

Foi testemunha do momento em que Messi se agarrou a Di María para comemorar o gol contra a Nigéria, em frente à torcida azul e branca. Na foto publicada nos jornais do Brasil e da Argentina, há uma mulher que ousou vestir amarelo. Seméia é, de fato, corajosa.

De camisa amarela, Seméia comemora o gol do argentino Messi contra a Nigéria no Estádio Beira-Rio, na Copa do Mundo de 2014 (Foto: Arquivo pessoal)

Riscos desnecessários

Coragem só é benéfica quando os riscos são calculados. Do contrário, vira imprudência. A experiência do câncer fez com que a enfermeira tomasse consciência dos danos aos quais os pacientes são expostos durante o tratamento, sem se dar conta.

"Não sabia que a quimioterapia aumenta o risco de problemas cardiovasculares, a ponto de muitos pacientes sofrerem de insuficiência cardíaca. Ninguém me explicou nada sobre isso, mas hoje sei que as pessoas devem fazer atividade física orientada desde o começo do tratamento para reduzir o risco de trombose, por exemplo", diz ela.

Logo no início da quimioterapia, os profissionais de saúde disseram à Seméia que seria preciso instalar um cateter implantável para evitar puncionar uma veia a cada sessão. Ela se recusou porque ainda estava na fase de tentar esconder a doença. A equipe não insistiu.

"Esse tipo de decisão não é o paciente quem tem que tomar. É uma escolha protocolar. A equipe deveria ter se imposto e mostrado que eu estava errada. O que aconteceu? Corri o risco de não fazer a última sessão de quimioterapia porque os profissionais não encontravam mais veias para puncionar", diz ela.

Segundo Seméia, é fundamental que o paciente de câncer passe por uma consulta prévia com enfermeiro, nutricionista, psicólogo, dentista e outros profissionais para planejar o tratamento. "Só recebi a prescrição da minha dieta um mês depois do início da quimioterapia. Só descobri que o laser previne a formação de aftas depois que a minha boca já estava cheia delas. Tudo isso tem que ser explicado antes".

Em casa, em agosto de 2014, com "a nurse" Mimi. "Estava acabada, mas a gata me dava força e energia", diz Seméia. (Foto: Arquivo pessoal)

O aprendizado que fica

Com a saúde recuperada, Seméia faz acompanhamento médico a cada seis meses. Trabalha no Hospital do Coração (HCor), em São Paulo, e participa da Fundação para a Segurança do Paciente (FSP), criada para conscientizar o público e os profissionais de saúde sobre a importância das medidas capazes de aumentar a segurança dos procedimentos.

Há quatro meses, Seméia nas montanhas de Queenstown, na Nova Zelândia. "Vivendo a vida e aproveitando a natureza", diz ela. (Foto: Arquivo pessoal/ UOL VivaBem)

"Ficar doente é uma saga. A saúde está pouco preparada para cuidar bem das pessoas", diz Seméia. "Tive acesso aos melhores médicos e hospitais, mas até os melhores deixam a desejar".

A enfermeira ressalta que a crítica não se destina aos profissionais que cuidaram dela com dedicação, mas ao sistema que abre espaço para riscos que poderiam ser evitados. "Por ter estado do outro lado, sinto que hoje posso ser uma profissional melhor". Alguém duvida?

 

Sobre a autora

Cristiane Segatto é jornalista e mestre em gestão em saúde pela Fundação Getulio Vargas (FGV-SP). Durante as últimas duas décadas, cobriu saúde e ciência na Revista Época e nos jornais O Globo e Estadão. Foi colunista da Época online e comentarista da Rádio CBN. Suas reportagens especiais sobre o universo da saúde conquistaram mais de 15 prêmios nacionais e internacionais. Entre eles, dois prêmios Esso de Jornalismo na Categoria Informação Científica, Tecnológica ou Ambiental. Em 2012, com a reportagem “O paciente de R$ 800 mil” e, em 2014, com o trabalho investigativo “O lado oculto das contas de hospital”, ambos publicados na Revista Época. Em 2015, foi finalista do Prêmio Gabriel García Márquez. Participa de projetos liderados por organizações e pessoas que acreditam no valor da informação precisa e das histórias bem contadas.

Sobre o blog

Desde que o mundo é mundo, temos a necessidade de ouvir, contar e compartilhar histórias. A missão deste blog é garimpar pequenas pérolas, histórias miúdas (mas nunca banais) no rico universo da saúde. Grandes dilemas cotidianos, casos surpreendentes de cooperação, aceitação (ou superação) de limites, exemplos de solidariedade, pequenos oásis de sanidade em meio ao caos. Este espaço abrigará as boas notícias, que comovem ou inspiram, mas não só elas. Teremos olhos e ouvidos para capturar e analisar as coisas que não vão bem. Tentaremos, sempre, transformar confusão em clareza. Nada disso faz sentido sem você, leitor. Alguma sugestão de história ou abordagem? Envie pela caixa de comentários ou por email (segatto.jornalismo@gmail.com) e dê vida a esse blog.